Así viven (y luchan) los niños con cáncer en CDMX

Mientras sus padres marchan y bloquean calles para pedir al gobierno federal medicamentos, los niños con cáncer en la CDMX luchan desde sus dormitorios contra la enfermedad.

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En 2017, cuando apenas tenía tres años de edad, el diagnóstico médico de Danna fue brutal: el doctor explicó a los padres que la niña padece Leucemia Linfoblástica Aguda, un tipo de cáncer altamente mortal que afecta la médula ósea y la sangre.

Los padres aseguran que la enfermedad apareció súbitamente. Danna estaba cansada, tenía moretones, dificultad para respirar, falta de hambre y presentaba puntos rojos en la piel.

El caso de Dealexandro fue similar. A pesar de no experimentar tanto dolor, el niño de siete años moría poco a poco, ya que el nivel de leucocitos en su sangre era tres veces mayor que el normal. Los médicos le daban pocas esperanzas al decir que, en cualquier momento, el niño se quedaría dormido y no volvería a despertar.

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Fernado Gael nunca presentó síntomas. Solo tenía una pequeña mancha blanca en sus ojos. Sus papás pensaron que se trataba de cataratas; sin embargo, cuando tenía dos años y medio perdió la vista casi por completo. El diagnóstico: retinoblastoma bilateral, un tipo de cáncer que provoca tumores en los ojos.

México registra 6 mil nuevos casos de cáncer infantil cada año. De ese total, 2 mil 300 pacientes no sobreviven, de acuerdo con el reporte “Cáncer Infantil en México”, elaborado por la Organización Panamericana de la Salud (OPS).

“La incapacidad de obtener un diagnóstico preciso, la inaccesibilidad de los tratamientos, el abandono del tratamiento, la muerte por toxicidad (efectos secundarios) y el exceso de recidivas, en parte debidas a la falta de acceso a medicamentos y tecnologías esenciales” son las principales razones por las que los menores de 19 años no sobreviven al cáncer, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS). 

De acuerdo con el Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes (RCNA), en México, los tipos de cáncer más comunes en menores de 19 años son: Leucemias (48 %), Linfomas (12 %) y Tumores del Sistema Nervioso Central (9 %).

Entre los menores de 4 años predominan los tumores del Sistema Nervioso Simpático, Retinoblastoma, Tumores Renales y Tumores Hepáticos.

Por eso, los padres de niños con cáncer en la CDMX no bajan la guardia, pues las medicinas son las únicas armas de sus hijos para combatir esta enfermedad, en esta guerra que ellos no eligieron, pero que necesitan ganar para poder cumplir sus sueños.

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Niños con cáncer en la CDMX, así empezó la lucha 

“Llegué con ella en brazos al Hospital Infantil de México ‘Federico Gómez’. De inmediato me la aceptaron y le hicieron los estudios. Esa misma noche nos quedamos en urgencias porque ya llegó con muy pocas plaquetas. 

“Comenzaba a sangrar por las encías y comenzaba a tener dificultad respiratoria. La entubaron para hacerle transfusión de sangre, pero resultó ser alérgica a las plaquetas. Fue una noche terrible”, recuerda Israel Rivas, padre de Danna, al hablar de aquel 4 de febrero de 2018, cuando llegaron a la CDMX provenientes de San Cristóbal de las Casas, en Chiapas.

Meses después, ambos padres perdieron sus trabajos por dedicarse por completo a su hija.

Dealexandro también fue internado de inmediato. Luego de una consulta exprés que no duró más de cinco minutos, el niño fue enviado a terapia intensiva. La tarde del 23 de agosto de 2016 le realizaron una quimioterapia.

Omar, padre de Dealexandro, recuerda que llevó a su hijo al hospital porque sufría de mucho cansancio y ya no tenía hambre. Ni siquiera se podía levantar para ir a la escuela. Él nunca imaginó que sería cáncer.

A Fernando Gael lo llevaron primero a atenderse los ojos a un Centro de Salud. Dos días más tarde ya estaba en quimioterapia para evitar que los tumores se expandieran al cerebro.

Fue a partir de esas intervenciones médicas que estos tres niños con cáncer en la CDMX mostraron mejoría después de unos días en terapia intensiva.

Sin embargo, lo complicado apenas comenzaba, pues lo verdaderamente difícil radica en no abandonar el tratamiento, coinciden los padres de los tres menores.

“Esta fase es la más peligrosa para los niños. Es terrible porque son bombazos de químicos para lograr la remisión. Es muy difícil.

“Hay niños que lo logran a los dos meses, y otros que tardan hasta tres años, dependiendo de cada niño, de cada organismo”, explica Israel. Actualmente su hija Danna tiene 5 años, de los cuales lleva dos en tratamiento.

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De acuerdo con los médicos del Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG), la leucemia es uno de los cánceres más complicados, pues el tratamiento dura 120 semanas, tiempo en el que los niños con cáncer en la CDMX sufren diversos efectos secundarios, como caída del cabello e hinchamiento.

“Siento que me quemo por dentro”, le confiesa Danna a su papá, luego de recibir la quimioterapia.

“Todos los niños que atraviesan esta enfermedad se hacen muy fuertes y maduran más rápido al ver cómo los demás niños sufren en el hospital”, asegura Omar.

Durante este proceso, Omar y su esposa también perdieron sus empleos, incluso también perdieron una cremería que recién habían abierto con sus ahorros de muchos años.

La mayoría de los padres de niños con cáncer en la CDMX se quedan sin recursos económicos para continuar con los tratamientos, por eso, el apoyo de salud pública que reciben mediante el extinto Seguro Popular, ahora Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), es la única vía que tienen para no claudicar en el proceso.

Pese a esto, hay medicamentos que no los cubre el seguro, como antibióticos profilácticos, medicinas alternativas a las quimioterapias, y otros insumos. Hay medicamentos que exceden los 100 mil pesos. En ocasiones, todo esto sale del bolsillo de los padres.

Tanto Israel como Omar coinciden en que la lucha empieza con el diagnóstico, pero se pelea durante el tratamiento, el cual no tiene límite de tiempo pero sí varias recaídas.

“Esta es una parte que no se habla del cáncer, pero en el hospital haces las mejores amistades, la verdadera familia, porque son amigos que darían lo que fuera por ayudarte, incluso su vida”, confiesa Luis, padre de Fernando Gael.

Luego de compartir historias y una situación económica similar, los padres de niños con cáncer en la CDMX se organizaron bajo el nombre de “Guerreros Oncológicos”.

De acuerdo con los padres de los tres menores, el desabasto de medicamentos les ha afectado en diferente momento y medida, por lo que se ven obligados a protestar, porque, dicen, nadie como ellos conocen la impotencia de ver que tu hijo se muere y no puedes hacer nada por evitarlo.

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Cáncer no es sinónimo de muerte

“Cuando te dicen que tu hija tiene cáncer se te derrumba la vida, lo último que quieres saber es que tu hijo tiene una enfermedad tan complicada. Al principio asociamos cáncer con muerte, pero no necesariamente es sinónimo”, recuerda el papá de Danna.

Dos años después de iniciar con el tratamiento, Danna se emociona como ningún otro niño por asistir a la escuela, pues durante este tiempo tomó clases en el hospital y su mayor sueño es ser doctora e inventar algo para que los niños no tengan que sufrir durante sus tratamientos.

Al perder casi por completo su visión, Fernando Gael desarrolló una gran sensibilidad olfativa y del gusto, aptitudes con las cuales le cocina hamburguesas y pizzas a sus padres. Su sueño es ser chef, por eso no se cansa de ver videos de recetas y actualmente, espera solo una consulta más para lograr por completo la remisión y poder tocar la campana en señal de que venció a la enfermedad.

De lo tres menores, Dealexandro ya tocó la campana. Desde hace cuatro meses se encuentra en vigilancia y ahora tiene una consulta mensual en el hospital en la que le realizan una biometría.

La mayor pasión del menor es dibujar, por lo que no pierde la oportunidad de tomar una hoja y plasmar en ella superhéroes y paisajes, entre muchos otros personajes.

Sin embargo, debido a la mala alimentación que tuvo para no sufrir dolor durante los efectos secundarios de las quimioterapias, a Dealexandro le diagnosticaron diabetes, por lo que será un guerrero toda su vida.

Danna, Fernando y Dealexandro son el claro ejemplo de que los niños con cáncer en la CDMX pueden vencer a la enfermedad y seguir adelante para cumplir sus sueños.

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Cronología de las protestas

Septiembre de 2018: Padres de niños con cáncer en la CDMX y médicos del Hospital Infantil de México “Federico Gómez” (HIMFG) acusan el primer desabasto crónico de medicamentos.

27 de febrero de 2019: Padres cierran la avenida 20 de Noviembre y protestan en el Zócalo.

29 de marzo de 2019: Padres vuelven a protestar en el Zócalo y cierran diversas avenidas aledañas para exigir el diálogo con la Secretaría de Salud local.

Junio de 2019: Médicos del HIMFG notifican a los padres de niños con cáncer en la CDMX del creciente desabasto de medicamentos para las quimioterapias.

23 de agosto de 2019: El desabasto de medicamentos en el HIMFG llega a su punto crítico.

26 de agosto de 2019: Los padres bloquean por primera vez la Terminal 1 del Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México (AICM), en exigencia de medicamentos para sus hijos.

27 de agosto de 2019: El secretario de Salud, Jorge Alcocer niega la participación del gobierno en el desabasto, adjudica la culpa al laboratorio PISA, y declara: “Si no se da una dosis puede esperarse unos días, no hay ninguna urgencia médicamente”.

Ese mismo día, la directora médica del HIMFG acusa que también los institutos nacionales de Pediatría y Cancerología presentan desabasto; también adjudica la culpa a PISA.

28 de agosto de 2019: La Comisión Nacional de Derechos Humanos demanda a la Secretaría de Salud por desabasto de medicamentos oncológicos.

20 de septiembre de 2019: La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) niega el desabasto de medicamentos.

23 de septiembre de 2019: El presidente Andrés Manuel López Obrador reconoce el desabasto de medicamentos y ordena comprarlos en el extranjero

30 de septiembre de 2019: Luego de comparecer ante el Senado, el titular de la Cofepris, José Alonso Novelo Baeza reconoce desabasto de medicamentos y se compromete a buscarlos en el extranjero, a orden del presidente.

11 de octubre de 2019: Los padres firman una carta para ser atendidos por la Secretaría de Gobernación, pero no son recibidos.

29 de octubre de 2019: Padres se manifiestan afuera del Senado de la República, con el fin de dialogar con los funcionarios de la cámara alta.

6 de noviembre de 2019: Padres bloquean el cruce de Reforma e Insurgentes, en desacuerdo por la implementación del Instituto del Bienestar, y la eliminación del Seguro Popular.

22 de enero de 2020: Padres de niños con cáncer en la CDMX bloquean por segunda vez la Terminal 1 del AICM, ahora por más de 4 horas.

23 de enero de 2020: AMLO solicita a la Secretaría de la Función Pública iniciar una investigación en contra del director del Hospital Infantil “Federico Gómez”, Jaime Nieto Zermeño, por la sospecha de obstaculizar el abasto y sacar provecho económico de ello.

24 de enero de 2020: Acusan en redes sociales a Israel Rivas de ser un “mentiroso” y aprovecharse de la situación de su hija para criticar al gobierno. Entre estas acusaciones destaca la del diputado Gerardo Fernández Noroña.

28 de enero de 2020: Ante la falta de apoyo por parte de la Secretaría de Salud, la Cofepris y el Senado, los padres protestan frente a la Secretaría de Gobernación.Ese mismo día, la titular de Segob, Olga Sánchez Cordero recibe a los padres de niños con cáncer de toda la República Mexicana, pues el desabasto ya afecta a por lo menos 9 estados: CDMX, Edomex, Veracruz, Baja California, Michoacán, Guerrero, Tabasco, Puebla y Oaxaca. 

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