Fibromialgia: estas chilangas sufren dolor crónico

Cada paso es un tormento. Para llegar a su habitación desde la sala, Nelly García Trejo tiene que subir 12 escalones; cada uno duele más que el anterior. Hoy la cama está sin hacer, Nelly no encontró fuerzas: tiene fibromialgia. El tocador, donde antes descansaban peines y cremas, hoy es un anaquel de medicamentos. Botellas de ibuprofeno, clonazepan o morfina se apilan en los cajones.

«No tengo buenos días», dice. Con 38 años, una melena color chocolate y la cara salpicada de pecas, cuenta con palabras rápidas que a veces incluso bañarse es una tortura: el filo del agua la hiere. «Mi mejor día es como tener gripa: desconozco ya lo que es vivir sin dolor».

Lo dice sin melodrama. A estas alturas, se ha acostumbrado a contarlo. Nelly pertenece a ese 2.5% de la población en México que padece fibromialgia, de acuerdo al Departamento de Neurobiología del Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente. Se trata de una rara enfermedad que se caracteriza por un dolor muscular crónico y que puede manifestarse un día en el cuello, al otro en los hombros, la espalda, los brazos, las piernas. El cuerpo entero se convierte en recipiente del martirio.

Madre soltera de dos hijos, Nelly comenzó a sentir que algo no iba bien desde 2006. En aquel entonces trabajaba como asistente ejecutiva de una clínica dental; las migrañas constantes provocaron que su rendimiento disminuyera, los brazos comenzaron a pesarle, olvidaba documentos de un momento a otro. Durante seis años visitó médicos y clínicas pero nadie sabía nombrar el mal que la aquejaba. Las constantes faltas provocaron su despido. Para sobrevivir y mantener a sus dos hijos, comenzó a vender manualidades

Es como estar encarcelada. Nelly hoy vive en una casa de dos niveles en Ixtapaluca, en una unidad habitacional donde cada calle ha sido enrejada para evitar los robos. Salir de ahí implica enfrentarse al transporte público, subir a combis maltrechas para llegar al Metro más cercano. Prefiere no intentarlo, guardarse en su cuarto con Samy, su perro raza westy, y soportar el frío, aguantar el peso de su cuerpo y las migrañas constantes, los malos días que se acumulan.

Fibromialgia: El dolor no es sexy

Todos lo hemos sentido. Pocas cosas otorgan tanta perspectiva como un dolor de muelas, un hueso roto. Aunque es capaz de quebrarnos, el dolor suele ser nuestro aliado: gracias a él conocemos los límites de nuestro cuerpo, los peligros que corre.

Ciertas enfermedades, sin embargo, provocan que nuestra relación con el dolor se salga de cauce. El lupus, la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple hacen que nuestro cuerpo se perciba a sí mismo como una amenaza. La fibromialgia forma parte de estas enfermedades autoinmunes, con la diferencia de que aún no hay tratamientos certeros para combatirla ni métodos claros para diagnosticarla.

«Se pueden sentir más de 100 síntomas distintos —explica Deborah Llanas, diagnosticada con fibromialgia hace seis años—. Alteraciones del sueño, calambres, alergias a ciertos alimentos. Yo, por ejemplo, no puedo estar en una sola posición porque me desata una crisis; sufro un cansancio gigante, pero tampoco puedo dormir y cada vez soporto menos el frío».

La dificultad para emitir un diagnóstico –actualmente la única forma de saber que una persona tiene fibromialgia es descartar todos los otros padecimientos– la vuelven una enfermedad sin rostro. Pese a ello, se calcula que en México existen alrededor de 3 millones de personas que la sufren. «Afecta aproximadamente a 3 de cada 100 personas, en su mayoría mujeres», señala el doctor Manuel Martínez Lavín, jefe del departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cardiología.

Esta invisibilidad agrava el problema. Sólo los reumatólogos son capaces de diagnosticarla, pero muchos de ellos no están sensibilizados respecto al tema. «Desconocen la enfermedad, incluso aseguran que la fibromialgia no existe, que son mujeres que exageran», dice Lavín. Y el escepticismo frente al dolor suele replicarse en otros ámbitos, como el trabajo, la familia o la pareja.

«No me creían —con 35 años, bien maquillada, guapa, Deborah habla mientras fuma un cigarro tras otro. Su voz distraída, aletargada, parece llegar desde muy lejos—. Por fuera te ves bien, pero es como estar atrapado en el cuerpo de una mujer de 90 años. Esto es una discapacidad, pero nadie lo cree».

El dolor es siempre incómodo, sobre todo para quien no lo padece. Desde el punto de vista laboral, el dolor impide la productividad. Desde el catolicismo, el dolor es un castigo a nuestros pecados. No es saludable, no es capitalizable, no es sexy. Pese a ello, por lo menos 51% de los mexicanos consume medicamentos analgésicos sin receta y el consumo promedio de morfina en México –según la Organización Mundial de la Salud– es de 0.5 miligramos por persona. El dolor todos lo hemos sentido.

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Dolor sin anestesia

Cualquier niño teme ir al dentista. Con el tiempo uno aprende a sobrellevar ese sonido agudo, el taladro dentro de la boca, el tedio de la anestesia. Pero para Ana, una enferma que prefiere no revelar su verdadero nombre el terror persiste: «se me acaba la anestesia de inmediato, pero el doctor sigue trabajando; dice que sólo le hago al cuento».

El dolor le ha quitado fuerzas, incluso levantar el teléfono le cuesta: los 145 gramos que pesa el auricular le parecen toneladas. Y como sus familiares le prohibieron recibir periodistas en casa, bajo la amenaza de retirarle el apoyo de su tratamiento contra el cáncer, sólo podremos hablar con ella por este medio.

«Me corrieron de mi casa. La gente del hospital habló con mi mamá y mi tía, le explicaron el problema y me tratan un poco mejor —la voz de Ana en teléfono es un hilo quebradizo—. Todos mis amigos se fueron con el tiempo. Hay cosas que tienes que ocultar de la gente. Tardaron 20 años en diagnosticarme fibromialgia. Creían que era lupus, artritis reumatoide, que estaba somatizando (convertir una angustia en los síntomas de una enfermedad). Pero yo la sufrí desde niña: me dolían las piernas, pero no le ponía mucha atención. Me gustaba ir a las tintorerías para que el calor de las planchas aliviara el dolor. Pero la gente es cruel, te humilla.

Es inevitable relacionar la violencia de género con la fibromialgia. Tres de cada cuatro personas que la padecen son mujeres y prácticamente todas reportan haber sufrido serios abusos o maltratos por parte de su pareja o la familia. De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), la violencia contra la mujer puede derivar en padecimientos físicos como lumbalgias o serios trastornos intestinales; la fibromialgia, en este sentido, es una de las consecuencias más extremas.

«Hay que enfatizar que la fibromialgia es una enfermedad relacionada con el estrés, puede surgir después de un accidente automovilístico, o por estrés emocional, como el abuso sexual», enfatiza el doctor Lavín.

—Yo sé cómo es que una persona que quieres te golpee, que te estrelle contra la pared hasta hartarse —cuenta Ana.

La fibromialgia también le desató una extraña enfermedad que le seca los ojos y la boca. El Síndrome de Sjögren ataca principalmente a mujeres mayores de 40 años y suele estar vinculado con otras enfermedades autoinmunes. La resequedad en la boca hace que los dientes se partan, se rompan o caigan con facilidad.

De Morgan Freeman a Lady Gaga

En septiembre, la cantante Lady Gaga suspendió Joanne World, su gira por Europa. La razón: los severos dolores que padece a consecuencia de la fibromialgia. Esto desató especulaciones, algunos fans le recriminaron. «Si me conocieras sabrías que esto no puede ser menos cierto –respondió la cantante–. Soy una luchadora. Usé la palabra sufrir porque no sólo el trauma y el dolor crónico han cambiado mi vida, sino porque me impiden llevar una vida normal».

El principal síntoma de la fibromialgia es el dolor en diversas partes del cuerpo, el cual se incrementa con el frío y con cualquier tipo de contacto; es un dolor vago, fuera de foco pero persistente, que quema, penetra o punza a la persona. A esto se suma una fatiga crónica y diversos trastornos del sueño.

To my fans, I love you so much. pic.twitter.com/g2BmmSx02v

— Lady Gaga (@ladygaga) September 18, 2017

Se trata de una enfermedad neurológica que involucra a todo el sistema nervioso central: quienes la padecen, presentan un umbral mucho menor para estímulos dolorosos y no dolorosos, debido a una sobredosis de cortisol y adrenocorticotrofina, que el cerebro genera sin razón aparente; así las neuronas muestran una respuesta continua que resulta en hiperalgesia: cualquier estímulo se traduce en malestar. «No es una enfermedad de somatización, no hay inflamación de los músculos por lo que no sirven los analgésicos antinflamatorios para tratarla», asegura el Instituto de Neurología de Argentina.

Lady Gaga no es la única celebridad que ha hecho público su padecimiento. Cher, Eugenia León, Antonieta de las Nieves, Adriana Lavat y Andrés García también han reconocido padecer fibromialgia. Por la misma razón, Flea, el bajista de Red Hot Chili Peppers, tuvo que ausentarse de los escenarios por un tiempo por recomendación de su médico. Incluso se sospecha que la misma Frida Kahlo la sufría, pero en su época la enfermedad era todavía desconocida. El actor Morgan Freeman, en una entrevista para el portal estadounidense Daily Beast, comentó que el único remedio que ha encontrado es el consumo de la marihuana.

Activismo del dolor

Un dolor que comienza desde la punta del pelo y recorre todo el cuerpo, hasta los dedos del pie. Así describe Verónica Scutia la enfermedad. Con 42 años, tuvo que dejar la Ciudad de México hace 7 para refugiarse en Cuernavaca: el clima chilango agudizaba sus síntomas.

Desde entonces, Verónica se ha convertido en una activista que busca defender los derechos de las enfermas de fibromialgia. Su labor consiste, principalmente, en visibilizar la enfermedad para evitar que las mujeres peregrinen de hospital en hospital, de médico en médico, antes de ser diagnosticadas.

Su lucha, principalmente, se enfoca en visibilizar los efectos del estrés y la violencia de género en la enfermedad. Verónica, quien perdió la vista en el ojo derecho a causa de un golpe propinado por uno de sus familiares, está empeñada en demostrar –coordinada con médicos e investigadores– que la violencia de género, así sea psicológica, puede provocar un daño orgánico irreversible, mismo que puede derivar en fibromialgia u otros trastornos. No es la única que lo asegura.

Cindy Rodríguez Bandala, especialista en estrés neuroquímico e investigadora de la Escuela Superior de Medicina, asegura que la violencia constante y el estrés sostenido crean una respuesta química, responsable de agravar o generar padecimientos como osteoporosis, hipertensión, cáncer o diabetes. En una entrevista para Ciencia y Desarrollo, una publicación del Conacyt, la especialista afirma que varias enfermedades crónico-degenerativas tienen una relación significativa con el antecedente de violencia de género.

«El dominio masculino en el campo de la medicina perjudica también la salud de las mujeres, pues se les considera de menor importancia —opina Verónica—. A ellas se les controla a través de medicación sistemática pues, sin hacer análisis, se les diagnostica un trastorno psicopatológico. Esto ha invisibilizado una serie de enfermedades y violencias dentro de la misma práctica médica. Incluso los test psicológicos para evaluar la salud mental están afectados por sesgos de género».

Verónica Scutia no habla con ligereza. Ella misma ha documentado por lo menos cinco casos de suicidio de enfermas de fibromialgia en los últimos años, además de dos desapariciones. Y es que si el dolor crónico provoca que la vida pierda todo encanto, la soledad y la incomprensión que provoca pueden convertirse en un elemento fatal. Por ello intenta estar en contacto con otros enfermos, informarse, realizar conferencias, marchas, llamar a medios de comunicación, estar al tanto de todos los avances médicos al respecto, mientras lidia con su propia enfermedad.

«Yo por eso empecé a hacer activismo —dice Verónica en nuestra última conversación telefónica—, y lo hice como cualquier hijo de vecino. Invertí tiempo y esfuerzo, tocando puertas en el Senado y en el Congreso, con especialistas e investigadores. Hay casos terribles en México: enfermas que han estado recluidas en hospitales psiquiátricos, otras que han muerto, hay quien tiene que raparse porque no soportan el peso de su propio cabello. Queremos que la gente entienda que no estamos deprimidos, cansados o locas: estamos enfermos. Nuestro lema es ‘por el derecho a existir’».

—Deja de quejarte –interrumpe una voz lejana al otro lado de la línea y Verónica calla, avergonzada–. De todo te quejas. Diles que no haces nada, que te la vives acostada.

«Yo no creo en la fibromialgia»

Damaris Valencia no cree en la fibromialgia. No del todo por lo menos. Según esta especialista en psiquiatría del Instituto Nacional de Neurología, se trata de una simple caída de serotonina, la sustancia química encargada de equilibrar nuestro estado de ánimo. «Se trata de un trastorno que, en vez de manifestarse con depresión, se revela con dolor», afirma.

De hecho, la ansiedad y la depresión son dos de los síntomas que suelen acompañar a estos pacientes. Sin embargo, de acuerdo con un estudio publicado por la Universidad Autónoma del Estado de México, Fibromialgia y Emociones Negativas, ambas cosas pueden ser consecuencia de la fibromialgia y no su origen.

La fibromialgia es de los diagnósticos más polémicos en el ámbito médico. Muchos reumatólogos incluso no se han puesto de acuerdo entre si nombrarla un síndrome o un trastorno. Los más radicales aseguran que ni siquiera existe.

A esto se suma, se queja Damaris, que algunos médicos convierten la propensión al dolor en un lucro: los medicamentos, las consultas, los tratamientos cada vez más caros… «se está utilizando un aparato llamado estimulación magnética craneal, pero no sirve; el 40 por ciento del efecto es un placebo, te cobran miles de pesos porque te atiende un médico buena onda y se la compras», dice.

Este trastorno, según Damaris, atraviesa lo social, lo físico y lo mental: recomienda nadar, socializar y regular sus niveles de serotonina con un antidepresivo. «Tienen que conseguir un terapeuta que de ninguna manera les permita permanecer en casa. Los médicos con mejores resultados son los médicos rudos, muchas pacientes no los aguantan, pero son los mejores en estos casos».

Algunas pacientes sienten un dolor tan agudo que les es imposible realizar cualquier tipo de actividad física, señala, y tienen que forzar su cuerpo un poco para trabajar; «se siente horrible, sí, pero si el médico te dice que no puedes moverte, se la crees y no lo haces. La fibromialgia no existe, en el Código Internacional de Enfermedades vienen todas las enfermedades que conocemos y específicamente la fibromialgia no viene codificada».

En realidad, la Organización Mundial de la Salud la incluyó en la Clasificación Internacional de Enfermedades en 1992, con el código M79.7, como una enfermedad reumática.

Mañana no sabemos

Yael tenía 12 años cuando el dolor se apoderó de ella. Entonces practicaba equitación y natación, iba a la escuela; era una niña enérgica, afable y de rasgos afilados. Ahora, cinco años después, apenas puede caminar. Con los brazos entumidos y el rostro cansado, suele desplazarse en una silla de ruedas por la casa.

Mara Mexía, su madre, está convencida que todo comenzó con una vacuna. Desde el 2006, el cáncer cervicouterino es la segunda causa de muerte en las mujeres; por eso, en 2008 se inició una campaña de vacunación contra el Virus del Papiloma Humano (VPH). A la fecha se presume que han sido vacunadas más de 600 mil menores en la CDMX. Yael fue una de ellas.

Mara conocía los riesgos de la enfermedad pues una de sus familiares contrajo el virus. Por eso aceptó que su hija, a los 12 años, fuera vacunada.

«A los dos días, ella se desmayó en la escuela —recuerda—. Quince días después del desmayo comenzaron los dolores. Primero en el brazo vacunado, posteriormente en el otro, hasta extenderse a todo el cuerpo. Desde entonces el dolor no para y hasta la fecha no hay tratamiento que la pueda ayudar. Me decían que podría ser reumatismo o lupus, pero los estudios arrojaban que no».

Fueron 10 meses de buscar un diagnóstico, de escuchar a los pediatras decir que su hija buscaba llamar su atención por este medio. Así hasta que un médico le aseguró que era un trastorno psiquiátrico y recomendó internarla en una clínica.

Fue hasta que llegó con un reumatólogo quien, por fin, pudo nombrar la causa del dolor. Hoy Yael estudia la preparatoria en línea, no puede salir sola porque en cualquier momento puede brotar una crisis de dolor, hay días en que puede caminar por sí sola, vestirse; otros días, sin embargo, el dolor la envuelve, entonces necesita la ayuda de su madre incluso para comer.

En el artículo Fibromyalgia Like Illness after HPV Vaccination, realizado por el doctor Martínez Lavín, menciona que pacientes que fueron vacunados contra el Virus del Papiloma Humano tuvieron síntomas secundarios como dolor; además, en la página web del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido se afirma que «más de una de cada 100 personas que tienen la vacuna Gardasil HPV experimentan fiebre, náuseas y dolor en brazos, manos, piernas o pies». En Japón, menciona el estudio, se dejó de aplicar esta vacuna en menores a partir del año 2013, luego de detectar 24 casos de chicas que, después de ser vacunadas, presentaron diversos padecimientos muy similares a la fibromialgia.

Hoy, como todas y todos los que padecen esta enfermedad, Yael consume una cantidad impresionante de medicamentos para intentar aliviar el dolor que siente. Pregabalina, amitriptilina, procoralan, Omega 3, coenzima, Vit B, piridostigmina, fludrocrotisol, celebrex, brupernofina, tramadol, ketorolaco… y la lista sigue, larguísima.

«Nuestra vida cambió en muchos aspectos —explica Mara—. Mi esposo tuvo que buscar un trabajo mejor pagado para poder afrontar los gastos, lo que implicó renunciar a un porcentaje de su pensión y mudarse a otro estado, sin nosotras. Hoy mi vida transcurre en hospitales. No hay tiempo para que ella vaya a la escuela o hacer actividades de una niña normal. Olvídate de que vaya a fiestas. Tratamos de no pensar mucho en el futuro. Yael me dice: «si hoy me siento bien, sácame, no me digas que mañana, porque mañana no sabemos cómo voy a estar».